Genel

SMA hastaları için kalıcı bir adım atılmalı

Geçen aylarda elektronik postama bir mesaj geldi. Herkesin de bildiği Change.org’dan gelen imza kapması için bir çağrı mesajıydı.

Konuyla ilgili yine buna benzer bir mail gelmişti. ‘İmza ver’ yazılan kırmızı yeri gördüm, kampanyanın güncellemesini okudum ve imzamı verirken; konuyla ilgili de bir haber hazırladım. Önceki çalıştığım bir gazete için bazı haberler yolluyordum Türkiye’den Almanya’ya…

Konu şuydu: Anne Esra, kızı SMA hastası olduğu için bir yardım kampanyası başlatmıştı. Bu kampanyadaki asıl çağrı, hem kendi bebeği hem de diğer SMA tip hastalığına yakalanan bebekler, çocuklar içindi.

Araştırmalarımı derinleştirdiğimde SMA hastalığının ne derecede ağır, zor ve ölümcül olduğunu anladım.

Aylar sonrasında, bu çağrıların yeniden sosyal mecralarda gündeme gelme çabalarını gördüm. Bazı ünlülerin SMA hastası olan bazı bebekler için hesaplarından fotoğraf, IBAN paylaşıyor.

Zaten en büyük sorunumuz bu. İktidar, yandaşa para aktarıyor, diyanete aktarıyor, lüks mekânlarda milyonluk yemek organizasyonu yapıyor; çocukları, aileleri, öğrencileri, hastaları kurtarmak ya sivil toplum örgütlerine,-ki bunların da muhalif olanları, tez elden kapatılıyor,- ya da bizim gibi sıradan insanlar veya duyarlı ünlülere kalıyor.

Sosyal medya hesabımdan oyuncu Gürgen Öz’ün bir açıklamasını izledim. Konuya güzel değinmişti. Ayrıca oyuncu Öz, her mağduriyeti, yüksek fiyatı, aldatmaca gibi konulara değinerek; açıklama yapıyor. Mutlaka izlerim, dinlerim…

Bu defaki SMA hastaları için verdiği örnekleri izlerken, o videoyu bazı sosyal medya hesaplarımda da paylaştım. Videoyu izleyen bazı aileler bana ulaştı.

SMA Tip 1 hastası olan Didem, Ömer, Ada, Deniz ve diğerleri; bebeklerinin iyileşmesi için ellerinden gelenini yapmaya çalışıyorlar. Bu çocukların hastalığı ciddi ve iktidarın, yetkililerin bu konuyla ilgili kalıcı bir çözüm bulması gerekiyor.

Artık buna benzer mağduriyetlerin verdiği acıları, gözyaşlarını görmek, duymak içimizi kahrediyor. Kimin bir acısı varsa, devlet hemen ona yetişmeli, kalıcı çözümüyle o ailenin gözyaşlarını dindirmelidir. Devlet bunun için vardır, iktidar bu sebeple seçililir.

Bu hastalık öyle iki parça ilaç ve bir bakım seansı ile geçecek cinsten değil.

Nedir bu SMA?

Spinal Muskuler Atfofi adı verilen SMA, omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkiliyor, bu sebeple de hareketi kısıtlayan bir tür kas hastalığı meydana geliyor. Bu rahatsızlığın oranı az ve yardım edebilecek güçte bir ülkeyiz. Dünya genelinde 10 binden 1’i, Türkiye’de ise 6 binden 1’i bu hastalığa maruz kalıyor. Yani Türkiye’de yaklaşık 9 bin SMA hastası mevcut.

 Ayrıca bu süregelen hastalıkta ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon, kaslardaki sinir fonksiyonları için gerekli protein üretimini de engelliyor.

İstemli kaslarda ise kuvvetsizlik ve erime görülüyor. Sinir hücrelerinin de görevini yerine getirememesiyle zayıflama ve genellikle de ölümsüz kas güçsüzlüğüne sebep oluyor.

SMA hastası olan kişi, görme ve işitme duyuları hastalık sebebiyle etkilenmiyor. Zekâsı ise normal veya normalin üzerinde görülüyor.

SMA’da ölümcül belirti

Bu hastalık, dört ayrı TİP serisinden oluşuyor. Bunlar ise TİP1-2-3-4 şeklinde belirleyici ve farklı şekilde insan vücuduna müdahale eden bir hastalıktır.

Bunlardan en ağırı, ilki olan TİP 1’dir. Bu hastalık 6 aydan önceki dönemde belirti vermeye başlar. Bazılarında ise doğum öncesi dönemde başlayabiliyor. Gebeliğin son dönemine gelindiğinde ise bebeklerin hareketlerinde azalma meydana gelirken; bebeklerin çoğunda baş kontrolü, kol ve bacak hareketi sıfırdır. Oturmaları için dahi birilerinin desteğine ihtiyaç duyarlar.

Yutma, emme gibi becerilerine sahip olmadıkları gibi, solunum kaslarına etki etmesi sebebiyle de öksürmede güçlük çekiyor, solunum yolu iltihabından dolayı da solunum desteği almaları gerekiyor.

Yüz hareketleri normal, bakışları canlı ve göz kontağı dahi kurabiliyorlar. İletişim becerilerinin güçlü olmasıyla da çevreye ilgi gösterebiliyorlar. Asıl zor kısmı, bu hastalığa yakalanan bebekler; iki yaşından önce hayatını kaybediyor.

2017 verilerine göre; 1,5 ayda 12 bebek SMA hastalığı yüzünden hayatını kaybetmiş. Bu konuda yüreği yanan anne ve babalar; çaresizce ilaçların Türkiye’de Sosyal Güvenlik Kurumu(SGK) kapsamında alınmasını istiyorlardı. Neyse ki o müjde geçen aylarda verildi; ama bu defa aileler ilacı tedarik edemiyor.

TİP serilerinde sayı arttıkça, bebeklerdeki veya ileriki yaşlardaki süre ile kişilerin hareketleri, solunum yetisi, zihinsel ve kaslardaki hareketler çeşitlilik gösteriyor. TİP 1, en şiddetli olarak devam ederken; ölümcül etkisi de vardır.

Bazı aileler SMA hastalığıyla doğan veya TİP2’deki belirtilere göre 6 ay sonrasında bu hastalığa yakalanan bebekleri için, doktora başvurması ve ilacın doktor başvurusu dâhilinde almak zorundalar. Uzmanlar konuyla ilgili Spinraza adlı 1. TİP SMA hastaları için ödeme kapsamında alındığını belirtiyor.

SUT aracılığıyla temin

Ayrıca Ağustos ayında Aile ve Sosyal Politikalar Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk, SGK’de yaptığı açıklamada: “SMA hastalarımızın SUT’a(Sağlık Uygulama Tebliğ) tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz,” demişti. SGK ise: “SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT’a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur” denildi.

Bu yeterli bir çözüm mü? Yurttaşı memnun edeyim derken, yine kendine muhtaç etme çabasıdır. Aileler bu ilaca erişemiyor. Bu ilacın temini için çok para gerekiyor.

Bir futbol takımı için 150 milyon Türk Lirası(TL) bağış toplandı. ‘Biz Bize Yeteriz‘ dediler IBAN verdiler bu pandemide işini, aşını kaybedenlere ve milyonları topladılar. Deprem vergisi, operatör vergileri, asgari ücretin yaklaşık 600 TL’lik vergisi, her alışverişte yüzde 8’lik KDV ve faturalardan alınan türlü türlü vergiler…

Bunların hepsi nereye gidiyor? Bir annenin gözleri önünde bebeği erirken, ekranda toplanan milyonlar onun gözyaşlarını dindirir mi? Bir baba her an çocuğunu kurtarabilme umuduyla çalışıp, alması gereken ilacın parasını biriktirirken; bir futbol takımını kurtarma çabasındaki o milyonlar; onu kahretmez mi?

Bir lüks restoran veya lüks bir harcama için milyonlar harcanıyor. Bunlardan bir kısmını da ‘SMA hastalarına nefes ol’ kampanyasıyla toplayıp; Türkiye’deki SMA hastalığına yakalanmış çocuklar için bağışlanamaz mı?

Bir takımı, bir lüks yaşamı kurtarmak yerine; gözü yaşlı anne ve babanın çaresiz evladını kurtarmak daha önemli değil midir?

En azından bu acılara son verebilecek kadar vicdanlı olalım.

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google fotoğrafı

Google hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s

%d blogcu bunu beğendi: